Caroline de Gruyter


In sommige islamitische landen wordt meer dan de helft van de huwelijken gesloten binnen de familie, meestal tussen neef en nicht. De gevolgen zijn desastreus en overigens taboe. Ook migranten zien binnen de familie als een sociaal-culturele noodzaak; inteelt wordt op de koop toe genomen. In de wachtkamer van de genetisch therapeut: cousin, cousine in Arabi�.

Ook het tweede kind van Ahmed en Reem ging meteen na de geboorte dood. Het was weer een jongetje, en het had weer geen hart. De hele familie kwam op de wake. De mannen gingen door de voordeur om Ahmed sterkte te wensen. De vrouwen liepen achterom want daar zat Reem, de verdrietige moeder, met een doos Kleenex en de Koran op schoot. "Moge God je gauw een gezonde zoon schenken," zeiden de vrouwen. Dan kneep Reem ze zachtjes in hun hand en prevelde terug: Min Allah. Het is Allahs wil.

Op een middag ging er in de mannenkamer, de diwan, iets mis. Er kwam een neef binnen. "Er overkomt ons niets," sprak Ahmed, vrij naar een vers uit de Koran, "behalve dat wat God bevolen heeft." "Het is God zijn schuld niet," zei de neef. "Jouw kind is doodgegaan omdat je met je nicht getrouwd bent, en omdat je vader met zijn nicht getrouwd was, en je opa ook. Als je buiten de familie getrouwd was, had je nu gezonde kinderen gehad." Daarop schopten de broers van Ahmed hun stoelen achteruit, vatten de neef in zijn kraag en gooiden hem het huis uit.

Ahmed, Reem en hun neef wonen in Gaza. Ze hadden ook elders in de islamitische wereld kunnen wonen. Volgens een binnenkort te verschijnen rapport van de Wereldgezondheidsorganisatie, de WHO, er nergens ter wereld zoveel familieleden met elkaar als in het Midden-Oosten. Dat rapport is belangrijk voor Europa, om de simpele reden dat migranten uit de islamitische wereld die in Duitsland of Frankrijk wonen, er dezelfde gebruiken op nahouden. De cijfers zeggen genoeg. Irak spant de kroon: 57,9 procent van alle huwelijken is binnen de familie, waarvan ruim de helft met een volle neef of nicht. Dan volgen Saudi-Arabi� (55 procent), Koeweit (54), Jordani� (50) en Egypte (29). Van Gaza zijn geen cijfers bekend, van de Palestijnen die in Israel wonen wel. 44 procent trouwt met een familielid. Dat hoeft geen probleem te zijn, ware het niet dat er daardoor nergens zoveel mismaakte, mentaal gestoorde of dode kinderen worden geboren als juist in deze landen. Meisjes die zich tegen de puberteit tot jongetjes blijken te ontwikkelen. Open schedels. Doofheid. Bloedziektes. Gewrichtsafwijkingen. "Je kunt het niet zo gek verzinnen of ze hebben het," zucht medisch genetica Rivka Carmi van het Soroka-Ziekenhuis in Beersheva, Israel.


Carmi's pati�nten zijn bedoe�enen. De wachtkamer zit vol. De vrouwen dragen zwarte jurken met kleurige borduursels en witte gazen doeken over hun haar. Veel mannen hebben een geblokte keffiyeh op, net als Arafat. Bedoe�enen zijn van origine een nomadenvolk. Tegenwoordig zijn ze gesettled in flats of speciale nederzettingen. 58 procent van de bedoe�enen in Israel trouwt binnen de familie, van wie tweederde met een volle neef of nicht. In een hoek, bij de koffie-automaat, communiceert een groepje volwassenen en kinderen met hun handen. E�n familie. Meer dan de helft is doof.


Of neem het Sheraton Hotel in Cairo. Dat heeft, op de eerste verdieping, en familierestaurant waar je traditioneel-Arabische gerechten kunt eten. Op donderdagavond, de avond voor de islamitische vrije vrijdag, zit het er stampvol. Er is een band vol tokkelaars, een buikdanseres gaat op blote voetjes tussen lange tafels vol mezze en kebab door. Families die het zich kunnen veroorloven bespreken hier een tafel, en dan zien ze wel wie er komt. Verwanten lopen in en uit, gesluierd en ongesluierd door elkaar, een en al geanimeerde vrolijkheid. Donkere kindjes zitten elkaar tussen de kamerschermen achterna. De buitenstaander kan niet onthouden bij wie ze horen. Behalve dan die drie kleintjes met de hazelip. Zij duiken soms op bij de tafel aan het raam om een stuk brood of een komkommer van een bord te grissen. Aan die tafel zitten veertien volwassenen, mannen en vrouwen, jong, oud. Naar hun Westerse kledij te oordelen zijn ze niet onbemiddeld. Vijf hebben ook een hazelip. Doofheid en hazelippen zijn zichtbare afwijkingen. Dat is het topje van de ijsberg. De meeste andere ziektes die de nakomelingen van neef en nicht kunnen krijgen, zo'n duizend in totaal, zijn onzichtbaar.


Kwade gen


Het onderzoek naar genetische ziektes in de islamitische wereld staat in de kinderschoenen. Omdat het gros van het volk onder primitieve omstandigheden leeft en de medische zorg te wensen overlaat, hadden de dokters tot voor kort hun handen vol aan de bestrijding van infectieziektes. Nu komen er betere ziekenhuizen, zijn er vaccins en beginnen voorlichtingscampagnes van hulporganisaties en overheden voorzichtig vruchten af te werpen. Eindelijk krijgen de artsen tuberculose, hepatitis, malaria en cholera een beetje in bedwang. Ook de kindersterfte daalt langzaam. "Daardoor", zegt genetisch onderzoeker Alan Bittles uit Australi�, "komen erfelijke ziektes nu pas aan de oppervlakte. Van de honderd zieke kinderen zijn er nu relatief meer die genetische ziektes hebben."


Een vrouw heeft drie procent kans om een kind te baren met ernstige afwijkingen. Als zij met haar neef is getrouwd, loopt het risico op tot zeven � acht procent. En als beider voorouders generaties lang hetzelfde hebben gedaan, heeft zij bijna twintig procent kans op een kind met een ernstige ziekte - dan maakt het voor de risico's haast niet uit of ze met haar neef of achterneef getrouwd is.


Zo'n ziekte zit in het zogenaamde 'kwade gen' dat typisch is voor een bepaalde familie. Dat gen is recessief: de ziekte kan alleen tot uitdrukking komen bij kinderen van wie beide ouders dat gen hebben. Hoe meer generaties in die familie met elkaar getrouwd zijn, hoe groter de kans dat een neef en een nicht die gaan trouwen, dat gen allebei hebben.



Voor een westerling lijkt de oplossing simpel: trouw met een vreemde, iemand buiten de familie. De kans dat die het kwade gen heeft, is immers miniem. Maar zo eenvoudig ligt het niet. Alan Bittles, de Australi�r die al tientallen jaren genetisch onderzoek doet in de islamitische wereld, zegt dat zo'n advies bij de meeste mensen niets uithaalt. In het Midden-Oosten is trouwen met je nicht geen schande, zoals in het Westen. Integendeel, zegt Bittles: buiten je familie trouwen gaat tegen de traditie in. Het zou de socio-economische structuur van de gemeenschap ontwrichten. Families vormen immers de nucleus van de islamitische samenleving. De familie is een soort verzorgingsstaat - een warm nest. Zelfs al weten de mensen dat de biologische risico's hoog zijn. dan n�g ze met hun nicht.


Bittles ziet meer in een andere methode, die ook in New York bij de Lubavitcher joden wordt toegepast: families op DNA testen en de neef en de nicht van tevoren vertellen of ze allebei het 'kwade gen' hebben. Als dat zo is, kunnen ze met een familielid dat het gen niet heeft. Bittles werkt nu in Pakistan, waar ruim de helft van de bevolking aan inbreeding (inteelt) doet. Ook rijke, in het Westen opgeleide mensen hechten aan die traditie. Vorige week was hij op een bruiloft van een Pakistani uit een gegoede familie die zeven jaar medicijnen had gestudeerd in Amerika. "De jongen had vriendinnetjes gehad in het Westen, alles. Hij kwam uit vrije wil terug om met zijn volle nicht te . Hij zei: hoe beter je vrouw je kent, hoe beter ze in je familie past."


Mooi en slim


Als iemand weet hoeveel weerstand een huwelijk met een vreemde kan oproepen, is het wel Basil Eleiwa. Hij is halverwege de dertig en woont in Gaza. Basil is een telg van een grote familie die veel land bezit en dus aanzien geniet. Hij groeide op in een groot, rommelig huis vol ooms, tantes, neven en nichten. Basil heeft er goede herinneringen aan. Steeds als er twee familieleden met elkaar trouwden, werd er een extra kamer op het huis gebouwd. "Basil is voor Nesreen," zei de hele familie al toen hij een jongetje was. Nesreen was zijn volle nicht van vaderskant. De twee broers van Basil trouwden met zusjes van Nesreen. Toen ze vijftien was, begonnen families uit de buurt om haar hand te vragen. Nesreen was mooi en slim. Nesreens vader zei dan: "Nesreen trouwt met Basil." Dus na een poosje kwamen er geen aanzoeken meer. Toen Basil en Nesreen naar de universiteit gingen, zei zijn oudste broer: "We gaan een kamer voor jullie bouwen. Jullie moeten maar eens ," Toen Basil te kennen gaf dat hij z�lf een bruid wilde zoeken, kreeg hij het met de familie aan de stok. Zeven jaar lang heeft hij met ze gevochten. "Het ging ze om het land," zegt hij. "Dat moet binnen de familie blijven. Als ik met een vreemde zou trouwen, zou het familiebezit versnipperd worden. Dan zouden de Eleiwa's hun invloedrijke positie in de Palestijnse samenleving kwijtraken." Om die reden huwelijken Basils broers nu hun kinderen aan elkaar uit. Als hij ze wijst op de medische risico's, kijken ze vijandig en brengen het gesprek op een ander onderwerp. Basil zelf is met een Amerikaanse getrouwd. De familie heeft hem onteigend.


In de Koran staat dat je niet met een dochter, zuster of tante mag . Dat doet dan ook geen enkele moslim. Maar op met een nicht rust geen verbod - het wordt alleen om gezondheidsredenen afgeraden. Toch hebben familiehuwelijken alles met de islam te maken. In de tijd voor de Profeet Mohamed (die rond 570 in Mekka geboren werd) kwamen ze maar sporadisch voor. Kleine rondtrekkende nomadenclans lieten neven met nichten , voor zover men weet, omdat er in de woestijn geen andere kandidaten voorhanden waren. Maar de meer gevestigde Arabieren deden het niet of nauwelijks.


In die tijd konden dochters ook niets van hun ouders erven. Als je ze uithuwelijkte aan vreemden, bleef het bezit binnen de familie. De Profeet veranderde dat. Hij vond dat dochters recht hadden op hun erfdeel, zij het wat minder dan de zoons. Zo staat het sindsdien in de Koran. Omdat de leefregels uit de islam in de Arabische cultuur zijn verankerd, passen christenen in de regio die erfregels soms ook toe. Ook onder christenen komen familiehuwelijken voor. In Libanon trouwt 16,5 procent van de christenen binnen de familie. Bij de moslims is het bijna twee keer zo hoog: 29,6 procent. Veel christenen in het Midden-Oosten zijn orthodox. De orthodoxe kerk kent, net als de protestantse kerk of de islam, geen verbod op huwelijken tussen neef en nicht. De katholieke kerk wel. Paus Gregorius I deed dit soort huwelijken in de zesde eeuw al in de ban. Begin deze eeuw werden huwelijken tussen achterneven wel weer toegestaan.


In de islamitische wereld dienen familiehuwelijken niet alleen om bezit in de familie te houden. Dat is vooral een midden- en bovenklasse-verschijnsel. Veel mensen hebben hier nauwelijks bezit. Zij arrangeren huwelijken vooral om onder de bruidsschat uit te komen, die meestal deels in cash en deels in natura, zoals kamelen, juwelen en land moet worden betaald. In sommige landen betaalt de familie van de bruid, in andere de familie van de bruidegom. Maar als bruid en bruidegom familie zijn hoeft er niemand te betalen. Het bedrag wordt wel vastgesteld, maar blijft binnen de familie en daar is het collectief bezit. Voor de armen is die oplossing ideaal. Nu het slecht gaat met de economie in Gaza, neemt het aantal familiehuwelijken er prompt toe. "Een Gazaan aanraden om buiten de familie te ," zegt de Australi�r Alan Bittles, "is hetzelfde als hem failliet verklaren."


Schoonmoeder


Er zijn legio andere redenen waarom neven en nichten met elkaar trouwen. Zo zitten de mannen van een extended family vaak met elkaar in zaken - een benzinepomp, citrusbomen, een schroefjeswinkel en een slagerij. Zolang het hoofd van de familie nog leeft, weet geen van de jongere generatie mannen wat zijn aandeel in het geheel precies is. Als een van de zoons iets doet wat vader niet bevalt - buiten de familie bijvoorbeeld -, loopt hij de kans dat hij straks uitgerekend die slagerij erft die met verlies draait. Of helemaal niets.


Dan is er nog het fenomeen waar men vroeger in Nederland een mooi gezegde voor had: 'Neef en nicht, vrijt allicht'. Veel vrouwen in het Midden-Oosten gaan na hun huwelijk bij hun schoonouders inwonen. Of liever: bij hun schoonmoeder, want de mannen zijn het grootste deel van de dag weg. Het is haar taak om de schoonmoeder op haar wenken te bedienen. Als zij uit dezelfde familie komt, kent zij de wensen en de grillen van de schoonmoeder beter. Bovendien kan die haar dan makkelijker via haar ouders tot de orde roepen. Die verwevenheid had de Pakistani in gedachten toen hij zei: 'Hoe beter je vrouw je kent, hoe beter ze in je familie past.'


Azza (29) woont sinds twee jaar bij haar schoonfamilie in Beirut. Ze is met haar neef getrouwd. Ze hebben beiden management in Chicago gestudeerd. Hij werkt, zij zorgt voor de twee kinderen. Zij hebben een eigen appartement in het enorme witgepleisterde familiehuis, met een aparte opgang. Maar die gebruikt ze niet, want haar schoonmoeder wil graag weten wie ze ontvangt of waar ze heengaat. Azza kookt elke middag voor de familie en houdt het huis schoon. Ook moet ze koffie zetten als haar schoonmoeder bezoek heeft - wat nogal vaak is. Toen haar zoontje van drie jarig was, wilde ze een kinderpartijtje geven. Maar schoonmama wilde de gasten zelf inviteren, waardoor het meer een feestje voor bejaarden werd. Azza's echtgenoot ziet dat het contrast met haar 'vrije' leventje in Amerika haar hard valt. Maar als Azza ruzie heeft met zijn moeder, kiest hij partij voor zijn moeder. Hij wil zijn vader niet tegen zich in het harnas jagen omdat hij diens computerbedrijf wil erven. "Ik ben blij," zegt Azza, "dat ik met mijn neef ben getrouwd. Bij een vreemde familie had ik dit nooit volgehouden."


Azza heeft zoons met dezelfde brutale bruine ogen als zij. Dat ze gezond zijn, is puur geluk. Ze vertelt, heel on-Arabisch, waarom: in de familie heerst een gemeen soort spierverlamming. Iedereen heeft zich op DNA laten testen. Toen de dokter het 'kwade gen' van de familie had gevonden, bleken Azza en haar man het gen allebei te hebben. Dat vonden ze geen reden om kinderloos te blijven. Toen Azza zwanger raakte, ging ze wel meteen naar het ziekenhuis. De dokter kon binnen een week vaststellen dat het ongeboren kind de verlamming niet zou krijgen. "Als de dokter had geconcludeerd dat ze verlamd zouden raken," zegt Azza, "hadden we ze allebei weg laten halen. Volgens de Koran mag dat tot de 120ste dag."


Het is dit soort DNA-onderzoek waar de deskundigen hun hoop op vestigen. Zij wensen dat neven en nichten zich laten testen voordat ze en het niet eerst tot zwangerschappen laten komen. Maar DNA-onderzoek is duur. Het is nu slechts voor de elite weggelegd. In Cairo zijn vijf particuliere klinieken die aan genetic counseling doen. Dat kost drie- � vierhonderd gulden per persoon - en de hele familie, soms honderden mensen, moet meedoen. Koeweiti's kunnen dat misschien betalen, maar Syri�rs of Irakezen niet. Daarom willen de WHO en Unicef, het 'kinderfonds' van de Verenigde Naties, dit onderzoek voor de massa toegankelijk maken. De woorden 'neef' en 'nicht' worden daarbij vermeden - beide organisaties willen het volk niet bij voorbaat tegen zich in het harnas jagen. Op het kaartje van Ala Eddin Alwan, een Egyptische geneticus die voor de WHO in Alexandri� werkt, staat bijvoorbeeld: 'Regionale Adviseur Niet-Besmettelijke Ziektes'. Misschien hadden ze bij de WHO gehoord van het seminar over neef-nicht-huwelijken dat een Arabisch-Israelische parlementari�r vorig jaar in de Knesseth organiseerde. De man was zo geschrokken van een dorpsgenoot die achter elkaar acht kinderen verloor, dat hij Palestijnse sociaal werkers, onderwijzers en religieuze leiders uitnodigde en hun smeekte het volk te gaan voorlichten. De televisie en de kranten sprongen er gretig op in, en toonden beelden van gruwelijk mismaakte baby's. Daarop volgde een oorverdovende stilte. Toen de parlementari�r eens informeerde waarom er niets van terecht kwam, zei een onderwijzer: "Neef trouwt toch wel met nicht hier. Het is roeien tegen de stroom in."


Natuurlijke selectie


Niet bekend


In het Midden-Oosten sterven mismaakte baby's nog vaak - een vorm van natuurlijke selectie. Maar Europese ziekenhuizen slagen erin om veel van die wezentjes in leven te houden. Dus krijgt Europa, waar inteelt hooguit ��n procent bedraagt (ondanks de pauselijke ban, in het katholieke zuiden), het probleem relatief harder voorgeschoteld. Alan Bittles, net terug van een lezing voor de European Science Foundation in Straatsburg, zegt dat de Westerse doktoren nog veel moeten leren. Of liever, afleren: "Zij raden migranten nog vaak aan om buiten de familie te ."


Als er ��n land is waar Europeanen �n Arabieren wat van kunnen opsteken, dan is het Israel. Voor Europeanen is Israel interessant omdat ook daar moslims wonen - bedoe�enen en Palestijnen - in een land waarvan de gebruiken de hunne niet zijn. Ook daar leven ze in isolement, bij elkaar schuilend in dorpen of stadswijken. Net als de migranten in Europa of Amerika grijpen zij in die enclaves, in een poging hun identiteit te beschermen, terug op eeuwenoude tradities. Bijna alle universiteitsziekenhuizen hebben er genetische afdelingen waar iedereen zich kan laten onderzoeken. Trouwgedrag en erfelijke afwijkingen zijn van bijna elke Arabische gemeenschap in kaart gebracht. Voor veel islamitische landen zelf is dat voorlopig nog een droom.


Als Israel het voorland is, dan is de familie Abu M. misschien wel het voorbeeld voor de toekomst. De Abu M's zijn een bedoe�enenfamilie in Beersheva, in het zuiden. Alle familieleden met volle neven en nichten. Tien jaar geleden meldde een van de moeders zich met een ziek kind bij het ziekenhuis. Er was vijf jaar niets mis met hem geweest, behalve dat hij aan een hand zes vingers had. Maar nu werd het kind opeens akelig dik. De doktoren konden niets vinden. Een jaar later was de moeder terug. Nu werd de jongen ook nog blind. Nog een jaar later kreeg hij mentale stoornissen. De jongen, zo bleek, was de eerste in een rij familieleden. Al snel werd de ene na de andere jonge Abu M. binnengebracht met dezelfde verschijnselen. Zij waren allemaal met zes vingers geboren. Zo belandde de familie bij Rivka Carmi, de struise joodse genetica van het ziekenhuis. Zij ziet ze nog binnenschuifelen met zijn allen, de ouderen in bundels lappen, de jongeren met baseball-petten. "Ze waren niet van plan om ooit buiten de familie te , dat zeiden ze meteen. Maar ze waren wel dodelijk nieuwsgierig wat we gingen doen."


Iedereen stond bloed af. De familie kon bijna niet wachten op het resultaat. Na een jaar - er waren intussen kinderen geboren, die met echo's op een zesde vinger werden onderzocht - had Carmi het 'kwade gen' getraceerd. Ze kon er meteen mee aan de slag: ��n van de Abu M's was zes weken zwanger. De vrouw kwam meteen. Maar toen ze de injectienaald zag, sprong ze angstig van het bed en verdween. Pas na lang aandringen kwam zij terug. Het onderzoek werd gedaan. Haar kind had het 'kwade gen' niet, zo bleek uit de bloedtest, en het zou nog een jongetje worden ook. De vrouw kon het niet geloven. Ze had drie meisjes, van wie er een de ziekte had. Pas toen er echt een zoon werd geboren, sprong zij een gat in de lucht. De familie gaf een grote hafla, een feest, met dokter Carmi als eregast.


En sindsdien? Sindsdien de Abu M's nog steeds met hun neven en nichten. Wel produceren ze ineens in sneltreinvaart kinderen. Zodra de vrouwen weten dat ze zwanger zijn, zitten ze al in het ziekenhuis. En als het kind niet goed is, laten ze het meteen weghalen.