Ondraaglijk lijden - dat kan alleen de patiënt bepalen

Opgetekend door Brigit Kooijman

Het verhaal van oud-huisarts en emeritus hoogleraar Karel Gill (84) over het recht op sterven

Dat geval in Almelo heeft me weer zo kwaad gemaakt. Een tachtigjarige, ernstig zieke mevrouw die last heeft van botvergroeiingen, veel pijn heeft en sinds een jaar de wens heeft om dood te gaan, wordt niet geholpen door de verpleeghuisarts. In het dossier stond zwart-op-wit dat haar lijden niet ondraaglijk was. Dat een arts het lef heeft om dat voor zijn patiënt te bepalen! De arrogantie! Haar kinderen hadden de hulp in geroepen van Gerard Schellekens van de Stichting Vrijwillig Leven - ik ben voorzitter van de adviesraad - en ze hebben die mevrouw uit haar lijden verlost. Daarna zijn ze gearresteerd.

Er rust een groot taboe op de dood. Nog steeds, al was het vroeger veel erger. Ik begon mijn huisartsenopleiding in 1945, vlak na een vreselijke wereldoorlog. Ik heb niet één college over de dood gehad. Toen ik in 1980 hoogleraar huisartsgeneeskunde werd in Leiden, heb ik er direct een serie colleges over gegeven, want iedere dokter krijgt ermee te maken. Maar vroeger sprak je er niet over. Als iemands dood nabij was, vertelde je dat aan de familie, maar niet aan de patiënt. Kop op, zei je. En als een patiënt kanker had, zei je dat het longontsteking was. Zo was me dat geleerd. Ik heb heel wat leugens verzonnen. Je moest toneelspelen, tegen wil en dank en zonder daarvoor te zijn opgeleid.

Ik heb tweeënveertig jaar een praktijk gehad in Zwammerdam, een plattelandsdorp. Alles heb ik gedaan, kiezen getrokken, brillen aangemeten, ik heb vijfentwintighonderd kinderen ter wereld geholpen. Maar je had ook de vreselijkste ongelukken met landbouwwerktuigen, en elk jaar verdronk er wel een kind in een sloot. Aan de dag kwam nooit een eind. Maar het was een glorieuze tijd, huisarts is zon prachtig vak. En in veel opzichten zijn mijn patiënten mijn leermeesters geweest. Het zal begin jaren zestig geweest zijn dat een patiënte met borstkanker, een maatschappelijk werkster, me vroeg: Als het misgaat, zegt u het me dan? Een heel directe vraag, en ik zei spontaan ja. Dus toen ik van het ziekenhuis hoorde dat het niet goed ging, moest ik met de billen bloot. Ik ben naar haar toegegaan, heb haar verteld hoe het zat, voorgesteld alle medicijnen aan de kant te schuiven en alleen nog maar aan symptoombestrijding te doen. Ze was me heel dankbaar. Vanaf toen wist ik: je moet open zijn. Dat was voor mij een bevrijding.

Deze openheid is langzamerhand gemeengoed geworden. Het gebeurt nu niet meer dat een arts voor zijn patiënt verzwijgt dat diens levenseinde nadert. Maar we zijn er nog lang niet. Voor mensen die psychisch lijden, die niet meer verder kunnen omdat het óp is, brengen we nog te weinig respect op. Als iemand die niet terminaal ziek is weg wil uit dit leven, en hij vindt een arts bereid om hem te helpen, dan is die arts strafbaar. Zo is het destijds gegaan met Sutorius, de huisarts die oud-senator Brongersma geholpen had een einde aan zijn leven te maken. Brongersma was hoogbejaard en eenzaam, al zijn vrienden waren dood, hij kon niet meer lezen. Hij leed kortom aan het leven. Alleen, Brongersma had geen classificeerbare ziekte, en dat laatste heeft justitie erbij gesleept om Sutorius in hoger beroep te kunnen veroordelen, nadat hij eerder was vrijgesproken. Voorafgaand aan de rechtszaak was van mij een expertise gevraagd door het college van procureurs generaal, en ik kon niet anders dan concluderen dat hij uitermate deskundig en zorgvuldig had gehandeld. Uiteindelijk is hij schuldig bevonden maar heeft hij geen straf opgelegd gekregen. Het tekent de halfslachtige houding van de rechtspraak als het gaat om dit soort zaken.

Wereldwijd vinden elk jaar één miljoen zelfdodingen plaats. In ons land zijn het er vijf per dag, twee keer zoveel als het aantal verkeersdoden. Om die verkeersdoden maken we ons druk, maar over dat zelfdodingscijfer wordt niet gepraat. Terwijl de slachtoffers met een betere wetgeving een waardig einde gehad zouden kunnen hebben, in plaats van voor de trein te springen of op een andere gruwelijke manier te moeten sterven. Wat ook vaak gebeurt, is dat mensen allerlei geneesmiddelen gaan verzamelen, waaraan ze niet doodgaan maar die wel vitale organen beschadigen. Het zou toch veel beter zijn als ze hun doodswens aan een arts kenbaar konden maken, die hen vervolgens deskundig begeleidt naar het einde? Maar met de huidige wetgeving kan dat niet. Het artikel dat hulp bij zelfdoding strafbaar stelt, stamt uit 1868! Die wet is bovendien nooit bedoeld geweest voor artsen, maar voor mensen uit de omgeving van een stervende die mogelijk aasden op een erfenis.

Ik heb minister van Justitie Korthals, de voorganger van Donner, in een gesprek eens verteld over een incident op het station van Meppel, in 2000. Daar staan op een ochtend scholieren en kantoormensen te wachten op de perrons, als een oude man zich voor de trein gooit. Er liggen armen, benen, hersenen. Intense ontreddering, niet alleen bij de omstanders maar ook bij de machinist, de conducteur, de ambulancemensen die het allemaal moeten opruimen. En niet te vergeten de familie, die het slachtoffer niet meer kan identificeren. Ja, een vreselijk verhaal, zegt de minister. En je gaat weg en er gebeurt niets. Ik heb ook verscheidene keren met fractievoorzitters in de Tweede Kamer gesproken, maar niemand die het oppakt. Ze tellen op hun vingers hoeveel Kamerleden een wetswijziging eventueel zouden steunen, schudden hun hoofd en gaan over tot de orde van de dag.

De vertrouwensrelatie met mijn patiënten was me heilig, daarom heb ik me altijd vrij gevoeld ze te helpen om vredig en waardig te sterven. Als een uitgemergelde, uitgeputte patiënt zei dat het genoeg was en vroeg of ik wilde helpen, dan deed ik dat, zonder het gevoel te hebben dat justitie over mijn schouder meekeek. Ik ben nooit verraden, maar anders zou ik met opgeheven hoofd de gevangenis ingegaan zijn, want ik wist: ik ben dokter voor mijn patiënt geweest.

Ik wek misschien de indruk dat ik als een IJzeren Hein te werk ging, maar ik kan u vertellen dat ik altijd zeer geëmotioneerd was als ik thuiskwam. Er zijn ook keren geweest dat ik het niet kon. Ik herinner me een jonge katholieke boerin, ze had borstkanker, die op zeker moment zei dat ze geen onderzoeken meer wilde. Niet veel later zei ze: Ik wil weg. Ze had het met de pastoor besproken, die vond dat ik haar mocht helpen. En haar man vond het ook goed. Iedereen vond het goed, maar ík moest het doen. Ook al was het overduidelijk dat ze niet zou kunnen blijven leven, ik zag er vreselijk tegenop om het heft in handen te nemen. Vanwege haar jongheid, en vanwege haar dochtertje, ze was een jaar of zeven. Telkens stelde ik het uit, tot ze ten slotte uit zichzelf stierf.

Ons zelfbeschikkingsrecht is prima geregeld. Alles kunnen we zelf kiezen: schoolopleiding, beroep, levenspartner. Alleen op het eind heb je niks meer te zeggen. Vaak denken mensen dat ze het met een euthanasieverklaring voor elkaar hebben, maar ze vergeten dat ze op het moment suprême afhankelijk zijn van hun huisarts. Een van de wettelijke voorwaarden voor euthanasie is uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Uiteraard moet levensbeëindiging altijd weloverwogen gebeuren en in goed overleg met de familie, maar een arts kan alleen bepalen of iemands toestand uitzichtloos is, hij weet of alle mogelijkheden om het lijden te verlichten zijn uitgeput of niet. Maar hij kan niet zeggen of iemands lijden ondraaglijk is, dat kan alleen de patiënt zelf. Alleen willen veel artsen met dat ondraaglijke lijden eigenlijk niets te maken hebben, ze duiken ervoor weg. Dus zegt een arts al snel bij een euthanasieverzoek: Ik vind het nog niet het moment.

De euthanasiewet die we sinds 2002 hebben, heeft verbetering gebracht, maar vooralsnog alleen op papier. Bovendien zitten er leemtes in de wet. Zo kan een patiënt met een doodswens niets beginnen als de huisarts medewerking weigert en ook geen andere arts wil inschakelen. De Stichting Vrijwillig Leven heeft hierover pas geleden de ministers Klink en Hirsch Ballin een brief geschreven, maar van geen van beiden hebben we antwoord gekregen, niet eens een bevestiging van ontvangst. De Nationale Ombudsman heeft nu beloofd de zaak in behandeling te nemen. Het klimaat wordt weer benauwder door dit christelijke kabinet. Een keer stond er tijdens een voordracht van mij op een nascholingsbijeenkomst voor huisartsen een christelijke arts op die zei: Maar het leven is toch een geschenk van God? Ik dacht aan de theoloog Kuitert, die ik in de Gezondheidsraad had leren kennen, en citeerde hem: Als je niet meer dankbaar kunt zijn voor het leven, mag je het toch teruggeven aan God?

Nee, ik heb geen pil van Drion in mijn nachtkastje. Ik ben het eens met de strekking van Drions pleidooi voor het zelfbeschikkingsrecht van hoogbejaarden, maar ik vind het niet goed om in eenzaamheid te besluiten er een eind aan te maken. Dat moet je in overleg doen met je huisarts, vind ik, en met je familie. Ik heb mijn zoon gemachtigd om namens mij te spreken als ik dat zelf niet meer kan. Hij weet - en het staat ook op papier - dat ik weg wil als ik ernstig aftakel. Als ik incontinent word en niet meer kan praten, maar ook als ik twee weken in coma lig, want ik weet zeker dat ik op mijn leeftijd dan beschadigd uit de strijd kom. Ook mijn huisarts weet het. Je kan op me rekenen, heeft hij gezegd. Ik ben niet katholiek, maar toch sla ik dan een kruisje en hoop dat hij woord houdt.