Ondraaglijk lijden - dat kan alleen de
patiënt bepalen |
|
|
|
Opgetekend door Brigit Kooijman |
|
|
|
Het verhaal van oud-huisarts en emeritus hoogleraar Karel Gill
(84) over het recht op sterven |
|
|
|
Dat geval in Almelo heeft
me weer zo kwaad gemaakt. Een tachtigjarige, ernstig zieke mevrouw die last
heeft van botvergroeiingen, veel pijn heeft en sinds een jaar de wens heeft
om dood te gaan, wordt niet geholpen door de verpleeghuisarts. In het dossier
stond zwart-op-wit dat haar lijden niet ondraaglijk was. Dat een arts het lef heeft om dat voor zijn
patiënt te bepalen! De arrogantie! Haar kinderen hadden de hulp in geroepen van
Gerard Schellekens van de Stichting Vrijwillig Leven - ik ben voorzitter van
de adviesraad - en ze hebben die mevrouw uit haar lijden verlost. Daarna zijn
ze gearresteerd. |
|
|
|
Er rust een groot taboe op de dood. Nog steeds, al was het
vroeger veel erger. Ik begon mijn huisartsenopleiding in 1945, vlak na een
vreselijke wereldoorlog. Ik heb niet één college over de dood gehad. Toen ik
in 1980 hoogleraar huisartsgeneeskunde werd in Leiden, heb ik er direct een
serie colleges over gegeven, want iedere dokter krijgt ermee te maken. Maar
vroeger sprak je er niet over. Als iemands dood nabij was, vertelde je dat aan
de familie, maar niet aan de patiënt. Kop op, zei je. En als een patiënt
kanker had, zei je dat het longontsteking was. Zo was me dat geleerd. Ik heb
heel wat leugens verzonnen. Je moest toneelspelen, tegen wil en dank en
zonder daarvoor te zijn opgeleid. |
|
|
|
Ik heb tweeënveertig jaar een praktijk gehad in Zwammerdam, een
plattelandsdorp. Alles heb ik gedaan, kiezen getrokken, brillen aangemeten,
ik heb vijfentwintighonderd kinderen ter wereld geholpen. Maar je had ook de
vreselijkste ongelukken met landbouwwerktuigen, en elk jaar verdronk er wel
een kind in een sloot. Aan de dag kwam nooit een eind. Maar het was een
glorieuze tijd, huisarts is zon prachtig vak. En in veel opzichten zijn mijn
patiënten mijn leermeesters geweest. Het zal begin jaren zestig geweest zijn
dat een patiënte met borstkanker, een maatschappelijk werkster, me vroeg: Als
het misgaat, zegt u het me dan? Een heel directe vraag, en ik zei spontaan
ja. Dus toen ik van het ziekenhuis hoorde dat het niet goed ging, moest ik
met de billen bloot. Ik ben naar haar toegegaan, heb haar verteld hoe het
zat, voorgesteld alle medicijnen aan de kant te schuiven en alleen nog maar
aan symptoombestrijding te doen. Ze was me heel dankbaar. Vanaf toen wist ik:
je moet open zijn. Dat was voor mij een bevrijding. |
|
|
|
Deze openheid is langzamerhand gemeengoed geworden. Het gebeurt nu niet meer dat
een arts voor zijn patiënt verzwijgt dat diens levenseinde nadert. Maar we
zijn er nog lang niet. Voor mensen die psychisch lijden, die
niet meer verder kunnen omdat het óp is, brengen we nog te weinig respect op.
Als iemand die niet terminaal ziek is weg wil uit dit leven, en hij vindt een
arts bereid om hem te helpen, dan is die arts strafbaar. Zo is het destijds
gegaan met Sutorius, de huisarts die oud-senator Brongersma geholpen had een
einde aan zijn leven te maken. Brongersma was hoogbejaard en eenzaam, al zijn
vrienden waren dood, hij kon niet meer lezen. Hij leed kortom aan het leven.
Alleen, Brongersma had geen classificeerbare ziekte, en dat laatste heeft
justitie erbij gesleept om Sutorius in hoger beroep te kunnen veroordelen,
nadat hij eerder was vrijgesproken. Voorafgaand aan de rechtszaak was van mij
een expertise gevraagd door het college van procureurs generaal, en ik kon
niet anders dan concluderen dat hij uitermate deskundig en zorgvuldig had
gehandeld. Uiteindelijk is hij schuldig bevonden maar heeft hij geen straf
opgelegd gekregen. Het tekent de halfslachtige houding van de rechtspraak als
het gaat om dit soort zaken. |
|
|
|
Wereldwijd vinden elk
jaar één miljoen zelfdodingen plaats. In ons land zijn het er vijf per dag,
twee keer zoveel als het aantal verkeersdoden. Om die verkeersdoden maken we
ons druk, maar over dat zelfdodingscijfer wordt niet gepraat. Terwijl de
slachtoffers met een betere wetgeving een waardig einde gehad zouden kunnen
hebben, in plaats van voor de trein te springen of op een andere gruwelijke
manier te moeten sterven. Wat ook vaak gebeurt, is dat mensen allerlei geneesmiddelen
gaan verzamelen, waaraan ze niet doodgaan maar die wel vitale organen
beschadigen. Het zou toch veel beter zijn als ze hun doodswens aan een arts
kenbaar konden maken, die hen vervolgens deskundig begeleidt naar het einde?
Maar met de huidige wetgeving kan dat niet. Het artikel dat hulp bij zelfdoding strafbaar stelt,
stamt uit 1868! Die wet is bovendien nooit bedoeld geweest voor
artsen, maar voor mensen uit de omgeving van een stervende die mogelijk
aasden op een erfenis. |
|
|
|
Ik heb minister van Justitie Korthals, de voorganger van Donner,
in een gesprek eens verteld over een incident op het station van Meppel, in
2000. Daar staan op een ochtend scholieren en kantoormensen te wachten op de
perrons, als een oude man zich voor de trein gooit. Er liggen armen, benen,
hersenen. Intense ontreddering, niet alleen bij de omstanders maar ook bij de
machinist, de conducteur, de ambulancemensen die het allemaal moeten
opruimen. En niet te vergeten de familie, die het slachtoffer niet meer kan
identificeren. Ja, een vreselijk verhaal, zegt de minister. En je gaat weg en
er gebeurt niets. Ik heb ook verscheidene keren met fractievoorzitters in de
Tweede Kamer gesproken, maar niemand die het oppakt. Ze tellen op hun vingers
hoeveel Kamerleden een wetswijziging eventueel zouden steunen, schudden hun
hoofd en gaan over tot de orde van de dag. |
|
|
|
De vertrouwensrelatie met mijn patiënten was me heilig, daarom
heb ik me altijd vrij gevoeld ze te helpen om vredig en waardig te sterven.
Als een uitgemergelde, uitgeputte patiënt zei dat het genoeg was en vroeg of
ik wilde helpen, dan deed ik dat, zonder het gevoel te hebben dat justitie
over mijn schouder meekeek. Ik ben nooit verraden, maar anders zou ik met
opgeheven hoofd de gevangenis ingegaan zijn, want ik wist: ik ben dokter voor
mijn patiënt geweest. |
|
|
|
Ik wek misschien de indruk dat ik als een IJzeren Hein te werk
ging, maar ik kan u vertellen dat ik altijd zeer geëmotioneerd was als ik
thuiskwam. Er zijn ook keren geweest dat ik het niet kon. Ik herinner me een
jonge katholieke boerin, ze had borstkanker, die op zeker moment zei dat ze
geen onderzoeken meer wilde. Niet veel later zei ze: Ik wil weg. Ze had het
met de pastoor besproken, die vond dat ik haar mocht helpen. En haar man vond
het ook goed. Iedereen vond het goed, maar ík moest het doen. Ook al was het
overduidelijk dat ze niet zou kunnen blijven leven, ik zag er vreselijk
tegenop om het heft in handen te nemen. Vanwege haar jongheid, en vanwege
haar dochtertje, ze was een jaar of zeven. Telkens stelde ik het uit, tot ze
ten slotte uit zichzelf stierf. |
|
|
|
Ons zelfbeschikkingsrecht
is prima geregeld. Alles kunnen we zelf kiezen: schoolopleiding, beroep,
levenspartner. Alleen op het eind heb je niks meer te zeggen. Vaak denken
mensen dat ze het met een euthanasieverklaring voor elkaar hebben, maar ze
vergeten dat ze op het moment suprême afhankelijk zijn van hun huisarts. Een van de
wettelijke voorwaarden voor euthanasie is uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Uiteraard moet levensbeëindiging
altijd weloverwogen gebeuren en in goed overleg met de familie, maar een arts
kan alleen bepalen of iemands toestand uitzichtloos is, hij weet of alle
mogelijkheden om het lijden te verlichten zijn uitgeput of niet. Maar hij kan niet zeggen of
iemands lijden ondraaglijk is, dat kan alleen de patiënt zelf. Alleen willen veel
artsen met dat ondraaglijke lijden eigenlijk niets te maken hebben, ze duiken
ervoor weg. Dus zegt een arts al snel bij een euthanasieverzoek: Ik vind het
nog niet het moment. |
|
|
|
De euthanasiewet die we
sinds 2002 hebben, heeft verbetering gebracht, maar vooralsnog alleen op
papier. Bovendien zitten er leemtes in de wet. Zo kan een patiënt met een
doodswens niets beginnen als de huisarts medewerking weigert en ook geen
andere arts wil inschakelen. De Stichting Vrijwillig Leven heeft hierover pas
geleden de ministers Klink en Hirsch Ballin een brief geschreven, maar van
geen van beiden hebben we antwoord gekregen, niet eens een bevestiging van
ontvangst. De Nationale Ombudsman heeft nu beloofd de zaak in behandeling te
nemen. Het klimaat wordt weer benauwder door dit christelijke kabinet. Een
keer stond er tijdens een voordracht van mij op een nascholingsbijeenkomst
voor huisartsen een christelijke arts op die zei: Maar het leven is toch een
geschenk van God? Ik dacht aan de theoloog Kuitert, die ik in de
Gezondheidsraad had leren kennen, en citeerde hem: Als je niet meer dankbaar
kunt zijn voor het leven, mag je het toch teruggeven aan God? |
|
|
|
Nee, ik heb geen pil van Drion in mijn nachtkastje. Ik ben het
eens met de strekking van Drions pleidooi voor het zelfbeschikkingsrecht van
hoogbejaarden, maar ik vind het niet goed om in eenzaamheid te besluiten er
een eind aan te maken. Dat moet je in overleg doen met je huisarts, vind ik,
en met je familie. Ik heb mijn zoon gemachtigd om namens mij te spreken als
ik dat zelf niet meer kan. Hij weet - en het staat ook op papier - dat ik weg
wil als ik ernstig aftakel. Als ik incontinent word en niet meer kan praten,
maar ook als ik twee weken in coma lig, want ik weet zeker dat ik op mijn
leeftijd dan beschadigd uit de strijd kom. Ook mijn huisarts weet het. Je kan
op me rekenen, heeft hij gezegd. Ik ben niet katholiek, maar toch sla ik dan
een kruisje en hoop dat hij woord houdt. |
|
|
|
|